Da li još uvek zamišljamo bolji svet ili se ta ideja strašljivo povukla pred životom? Na ovo pitanje, možda, ne želimo da čujemo odgovor. Postoji čitava jedna grupa ljudi o kojoj lajkujemo postove par dana svake godine u aprilu i tu „podizanju svesti“ jasno zauzima svoje zasluženo mesto među glupo sklepanim sintagmama.
Plavi balon je za vas, mi sa autizmom živimo svaki dan.
Sve je mnogo kompleksnije nego što mislimo. Možemo da imamo utisak o nekoj temi ali da bi konstruisali mišljenje, moramo da imamo sistematizovane i lako dostupne informacije koje su odobrili stručnjaci. U slučaju autizma, ovime se bave udruženja roditelja dece sa smetnjama u razvoju, intelektualnim poteškoćama retkim bolestima.
Autizam traje do kraja života. Jedan od najvećih strahova roditelja osoba sa autizmom je šta će biti sa našom detetom kada mi umremo. Opcije koje su nam sada dostupne su neprihvatljive. Našoj deci preti institucionalizacija iz prostog razloga jer ne postoji adekvatna pomoć van okvira domskog smeštaja. Ako imate hrabrosti, zamislite kako izgleda domski smeštaj u Srbiji. Postavlja se i pitanje da li postoji psihološka podrška za osobe sa autizmom koje nakon smrti roditelja odjednom završavaju u nekoj nepoznatoj zgradi sa nepoznatim ljudima. Kako osobi sa autizmom da objasnimo smrt? Kako da im objasnimo da se rutina o kojoj toliko zavise menja i to ne postepeno?
Hajde da se vratimo par koraka unazad i da vidimo šta se dešava kada osoba sa autizmom i intelektualnim poteškoćama izađe iz sistema formalnog obrazovanja. Dok pohađaju školu, ove osobe imaju pravo na socijalnu uslugu ličnog pratioca. Važan podatak za razmišljanje: ova usluga uvedena je u Srbiju 2013. godine. Lokalne samouprave su te koje odlučuju da li hoće ili neće da finansiraju ovu uslugu. Hajde sad zamislite da neke neće.
Nakon završetka škole, socijalna usluga ličnog pratioca se sada zove personalni asistent i po članu 99 Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite, osobe sa autizmom,intelektualnim teškoćama,višestrukim smetnjama nemaju pravo na ovu uslugu. Ovo znači da jedan od roditelja/staratelja mora da napusti posao ili da moraju da plaćaju nekoga ko će da brine o njihovom detetu i pomaže mu da nastavi da se razvija, da neguje njegova interesovanja i talente i da ga uključuje u društvo. A šta rade samohrani roditelji/staratelji? Pa ništa, očajavaju u nametnutom siromaštvu i snalaze se kako znaju i umeju.
Udruženje „BaziMili“ iz Lajkovca je 4. aprila održalo Okrugli sto u Media centru u Beogradu na kome su govorili o položaju osoba sa autizmom i višestrukim smetnjama i izneli preliminarne rezultate istraživanja o realnim potrebama osoba sa autizmom i njihovih roditelja/staratelja.
Radunka Lazić, asistentkinja na projektu „Spajalica – inicijativa za dostupnost personalne asistenija osobama sa autizmom“ je realno stanje objasnila ovako:
„Usluga ličnog pratioca i personalnog asistenta čak i kada je pružena, nije pružena u punom obimu koji je potreban i samim tim mi smo diskriminisali unutar marginalizovane grupe. Prosto, mi smo izopštili tu populaciju i ne dajemo im mogućnost da oni budu korisni članovi društva, da aktivno učestvuju shodno svojim mogućnostima, jer oni mogu dati svoj doprinos društvu što i jeste krajnji cilj i svrha inkluzije za koju se zalažemo“
Statistika služi i da nam bude jasno kako stojimo sa našim pravima. Mi nemamo registar osoba sa autizmom a autizam prate i druge bolesti tako da do statistike ne možemo ni da dođemo. Pa kako onda da znamo u kojoj meri su ispunjena naša prava? Tako što ćemo da pitamo, beležimo i analiziramo a onda pošaljemo predloge nadležnom ministarstvu i držimo fige.
Ono što ne moramo da analiziramo jer već znamo odgovor je da nemamo dovoljno stručnjaka, termina, javno dostupnih informacija, prilagođenu zdravstvenu negu i psihološku podršku, stanovanje i rad uz podršku. Ukratko: nedostaje sistem koji brine. Ovo se preslikava na svakodnevni život tako što smo teško zaposliva kategorija, siromaštvo i zdravstvena zapuštenost nam nisu čak ni opasnost već realnost. Konstantan umor, stres i izolovanost dovode do depresivnih stranja i bolesti a za sve to vreme mi moramo da brinemo 24 sata o nekome.
Iako će retko ko od naše dece moći da glasa i da učestvuje u konzumerizmu, mi nismo trošak jer je život mnogo više od raspodele aktera po troškovnim centrima. Postoji ključ po kojemu se određuje korisnost jedinke, to zna svako ko je pokušao da sklopi ugovor o privatnom zdravstvenom ili životnom osiguranju. Setimo se, ipak, da je život, između ostalog, baš kao i aktivizam kojim se ovde bavimo jer doslovno moramo, stvaranje kompleksnih emotivnih veza i politička odgovornost. Srećom, život su i podrška, prvi posao, sistem kome može da se veruje i hladovina ispod tamarisa na moru. Zašto ovo nije dostupno svima? Zato što jednakost i ravnopravnost nisu isto.
Milica Nikolic,
Predsednik, Udruzenja za pomoc osobama sa autizmom
„Bazi Mili“ – Lajkovac
